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クリオピリン周期熱症候群の情報

注射1本130万円…小さな体に重すぎる負担
-00000504-san-soci 今日のYAHOO!ニュースのトッピクスに「クリオピリン周期熱症候群(CAPS)」について 書かれていたので。 私もこの「クリオピリン周期熱症候群(CAPS)」のうちの1つである 「マックルウェルズ症候群」という病気の患者です。 1年前までは(続きを読む)

難病の現実 注射1本130万円
難病の現実 注射1本130万円 小さな体に重すぎる負担 産経新聞 11月28日(木)8時0分配信 難病のクリオピリン周期熱症候群を患い、高熱や歩行困難に悩まされる戸根川貴理ちゃん(左)と母の理登さん(右)。 高額な希少薬を使ってから(続きを読む)


難病の現実 注射1本130万円…小さな体に重すぎる負担
‎2013年11月27日‎
難病のクリオピリン周期熱症候群を患い、高熱や歩行困難に悩まされる戸根川貴理ちゃん(左)と母の理登さん(右)。高額な希少薬を使ってからは運動会で徒競走にも出られるようになった=横浜市(鴨川一也撮影). 患者数が極度に少なく、これまで支援の手が届かなかった難病 (続きを読む)


【難病の現実】 (上)注射1本130万円…小さな体に重すぎる負担
‎2013年11月25日‎
母の理登(りと)さん(41)はいう。「薬が手に入らなくなったら、効かなくなったらどうしようといつも不安だった。この子の痛みをどうやって消せばいいのだろう」と。 貴理ちゃんが抱えるのは「クリオピリン周期熱症候群(CAPS)」。乳幼児期に発症し、激しい高熱や炎症を繰り返す。(続きを読む)




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